老年讲堂 | 当病名解释不了病人——illness的概念为何重要?
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2026-09-01 08:21:48
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专业核心|临床推理|证据更新|复杂病例

本文要点

  • 本文旨在挑战疾病模型(disease model)的独占地位,而并非否定疾病诊断本身。

  • 疾病(disease)、患病(illness)与病态(sickness)分别指向病理过程、患病体验和社会角色,三者回答的是不同问题。

  • 动态症状网络(Dynamic Symptom Network, DSN)把疼痛、睡眠、情绪、活动等症状和体征作为相互作用的节点,适合解释复杂共病中的反馈回路与非线性变化。

2022年,Olde Rikkert等在Age and Ageing发表题为Why illness is more important than disease in old age的评论文章。文中介绍:已故的全科医学思想巨匠Marshall Marinker将“不健康”的三种模式特征化:

疾病(disease):具有客观性,医生能够看到、听到、闻到、感觉到……并做出诊断,此为明显偏离生物学常态的病理过程,最常见的是躯体上的异常(如喉部感染或支气管癌),但有时也起源不明(如精神分裂症);

患病(illness):一种不健康的感觉和体验,完全是个人的,存在于患者内心深处,通常伴随着疾病(disease),疾病也可能尚未显现(如在癌症、结核病或糖尿病的早期阶段);

病态(sickness):一个人在家庭和社会中被承认、承担或失去的角色——即这个人被称为“病人”,社会有准备看到他并支持他

目前,疾病(disease)模型在医学中占主导地位,但在老年学和老年医学中,这一模型亟需扩展——即需要患病(illness)、病态(sickness)作为补充概念。

疾病诊断回答“发生了什么病理改变”,患病体验回答“这个人正在经历什么”,社会角色则提醒我们“这些改变如何影响这个人在生活中的位置”

诊断正确,对病人的描述未必完整

M女士,81岁,患有骨关节炎、心力衰竭和高血压,存在跌倒恐惧和躯体疾病相关的低落情绪。

她此次来诊的原因是:关节疼痛影响睡眠,随后各种不适感不断叠加与交错(图1)。

图1 疾病(disease)、患病(illness)与病态(sickness)提供三种互补视角;动态症状网络(Dynamic Symptom Network, DSN)进一步呈现症状之间的相互作用

按单病种路径,我们可以分别讨论镇痛、心衰治疗、失眠和抑郁;困难在于,哪个问题是起点?哪个是结果?处理一处会怎样改变其余部分

对年轻、单一、可逆的急性病,病因—诊断—治疗的链条往往清楚。

进入高龄与多病共存后,同一症状可以来自多种疾病和药物,许多指标呈连锁变化,肌钙蛋白、D-二聚体或利钠肽等检查的特异性也会下降。治疗各项疾病还会产生药物—药物、药物—疾病和药物—营养之间的新联系

单病种模型依然必要,却很难单独解释老人的整体状态为什么突然变差。

图2 一位患者随年龄增长逐渐患上骨关节炎(70岁)、随后出现心力衰竭(75岁),最后患上青光眼(78岁)的假设的症状网络。虚线椭圆代表慢性疾病结构;‘节点’代表症状和体征;‘连线’代表这些症状和体征之间的关系,可以是正向的(加重症状)或负向的(缓解症状)。缩写:RoM,活动范围;SoB,呼吸困难。

复杂系统的思维方法

对于多重共病老人的患病状态(illness),需以复杂系统的思维方法对待

复杂系统具备5个特征:

  • 由多个相互作用的组分构成网络

  • 正反馈和负反馈回路

  • 一种跨器官组织、生物个体和家族的层次结构

  • 非线性动态变化,跨越临界点后的急性翻转

  • 涌现现象”(emergent properties):系统各组分属性之和与整个系统呈现的结局不相等,甚至不相似。

谵妄是容易理解的例子:

一个轻症感染可能只带来短暂不适,但在认知储备下降、脱水、镇静药、睡眠剥夺和陌生环境的共同作用下,也可能会把患者推过临界点,从而发生谵妄。

此时,寻找感染源仍然重要,单独控制感染却未必足够。

动态症状网络怎样改变推理

动态症状网络(Dynamic Symptom Network,DSN)把症状和体征作为节点,把相互加重或缓解的关系画成连线,并强调网络会随时间动态改变。

在M女士的例子中,关节痛损害睡眠,睡眠不足加重疲乏和低落,活动减少又带来体能下降与跌倒恐惧(图1)。若只看到“心情低落”,加用抗抑郁药可能增加一项治疗;若看到整张网络,镇痛、活动训练和心肺状态优化或许能同时牵动几个节点。

图1 疾病(disease)、患病(illness)与病态(sickness)提供三种互补视角;动态症状网络(dynamic symptom network, DSN)进一步呈现症状之间的相互作用

这里最值得老年科医生注意的并非“连线画图”本身,而是治疗靶点的变化。我们不再默认最扎眼的疾病诊断就是最值得先动手之处,而是会寻找一个对多个结局都有影响、风险又相对可控的节点。它可能是疼痛,也可能是听力、照护者疲惫、服药时间,或反复发生的低血糖。

动态症状网络(DSN)与老年综合评估(CGA)是什么关系

CGA帮助我们系统地发现疾病、药物、功能、认知、情绪、营养和社会支持中存在哪些问题。

DSN更关心这些发现之间怎样相互作用,以及哪条联系在当下最强。

可以把前者理解为完整的“盘点”,后者理解为对关系和变化的进一步“建模”。

现阶段,临床上可以先做四件朴素的事:

  • 记录患者最困扰的两三个症状

  • 询问它们如何彼此影响

  • 寻找可能牵动全局的可干预节点

  • 约定一个能在随访中观察的结果例如,对于M女士来说,若处理疼痛后睡眠、活动和情绪都没有变化,就应重新审视原先假设。

本篇文章的边界

DSN没有充分纳入上游病因,各研究之间也缺少统一的采集频率、建模方法和临床阈值。虽然已有研究表示DSN与预后相关,但仍需进一步检验它能否真正指导更有效、更低负担的个体化照护。

对急性情况(包括急性疾病、慢性疾病急性加重)和已有明确有效治疗方案的疾病,规范诊断与治疗是不能退场的。

结语

这篇文章的价值,是提醒老年医学科医生在疾病诊断之后再多做一步思考与解释:

眼前这些症状如何互相连接?

哪一个反馈回路正在推动失能?

做哪一个改变最可能让老人获得可感知的好转?

复杂共病的临床推理,也许正是从这一步开始。

参考文献:

[1] Olde Rikkert MGM, et al. Why illness is more important than disease in old age. Age Ageing. 2022;51:afab267.

部分图片由AI生成

本文仅供交流,不构成临床诊疗建议

本期文字:高畅

本期编辑:毕江涵

本期审校:康琳

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